Wie viele Gesetzesvorhaben hat Gesundheitsminister Jens Spahn seit Beginn seiner Amtszeit schon vorgelegt? Gefühlt sind es sehr viele, tatsächlich sind es 17. Deutliche Kritik gab es etwa an den Plänen zum Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung, zum Terminservice- und Versorgungsgesetz oder dem Psychotherapeuten-Ausbildungsreformgesetz. „Falscher Druck auf Einzelne“ und „verfehlt“, waren zuletzt die Vorwürfe für das Vorhaben, die Impfpflicht für Masern einzuführen. Nun hat ein Gesetzesvorhaben aus dem Gesundheitsministerium (BMG) erneut eine heftige Debatte erzeugt: Das geplante Reha- und Intensivpflegestärkungsgesetz, kurz RISG, soll auf diverse Probleme im System antworten. Patienten sollten von unnötiger Beatmung entwöhnt werden, die Versorgung der betroffenen Patienten verbessert und ungebührliche Geschäftemacherei zulasten von Patienten beendet werden. Dazu sind neue Qualitätsvorgaben für ambu­lante Intensivpflege-Dienste und für stationäre Pflegeeinrichtungen geplant.

Der Gesetzentwurf sieht allerdings auch vor, dass Patienten mit Intensivpflege in der Regel nicht zuhause leben und gepflegt werden, sie müssten in spezielle Einrichtungen ziehen. „Die ambulante Versorgung, insbesondere in der eigenen Häuslichkeit der Pflegebedürftigen, erfordert wesentlich größere personelle und finanzielle Ressourcen als die Versorgung in vollstationären Einrichtungen“, heißt es zur Begründung. Experten sehen dies als verfassungswidrig an.

Gesetze liefere Menschen an Sachbearbeiter aus

Der Fokus des Gesetzes liege auf Patienten, die 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche künstlich beatmet und von Pflegefachkräften betreut werden müssen, sowie auf Patienten im Koma, erklärte das BMG angesichts der Kritik. Aber auch bei diesen Fällen solle es immer eine Prüfung der Zumutbarkeit im Einzelfall geben. Bei der Entscheidung müssen die persönlichen, familiären und örtlichen Umstände angemessen berücksichtigt werden.

Im Gesetzentwurf liest es sich anders. Hier heißt es: „Der Anspruch auf außerklinische Intensivpflege besteht in vollstationären Pflegeeinrichtungen oder in einer Wohneinheit. Und in der Erläuterung heißt es weiter: „Die Leistungen der außerklinischen Intensivpflege werden künftig regelhaft in vollstationären Pflegeeinrichtungen oder in speziellen Intensivpflege-Wohneinheiten … erbracht.“ Patienten, die rund um die Uhr Intensivpflege benötigen, sollen in der Regel nicht mehr ambulant, also in den eigenen vier Wänden, sondern stationär oder in spezialisierten Wohneinheiten untergebracht werden.“

Das RIGS stößt hier auf massive Proteste bei Betroffenen und Angehörigen. Binnen weniger Tage hat eine durch den Verband ALS-mobil eingerichtete Petition  mehr als 71.000 Unterschriften eingesammelt. Die Aktionsplattform AbilityWatch, die sich als Teil einer modernen Behindertenbewegung in Deutschland versteht, schreibt zum Ansatz Spahns, dieser möchte die Versorgung außerhalb von Kliniken und von Spezialeinrichtungen „quasi unmöglich machen“. Sein Gesetzentwurf sehe vor, dass die Intensivpflege mit Beatmung in den eigenen vier Wänden nur noch dann möglich sein soll, wenn keine klinische Versorgung möglich oder zumutbar ist.

„Diese Formulierung ist bereits bekannt durch andere Gesetze und liefert die Menschen an jene Sachbearbeiter aus, welche die Zumutbarkeit zu prüfen haben“, schreibt AbilityWatch. „In der Vergangenheit gab es eindrückliche Beispiele dafür, dass die Zumutbarkeitsregelung zum Nachteil behinderter Menschen ausgelegt und in der Praxis gelebt wird. Der Begriff öffnet einer gewissen Willkür die Tür.“

SPD-Gesundheitspolitiker Karl Lauterbach sowie der Sozialverband VdK begrüßten die Pläne Spahns laut dem „Redaktionsnetzwerk Deutschland zunächst. Nach Protesten Betroffener erklärte der Verband, diese müssten ein Recht haben zu entscheiden, wo sie leben und gepflegt werden möchten: Die Menschenwürde und die Freizügigkeit aus Kostengründen einzuschränken „wäre verfassungswidrig“, erklärte der VDK diese Woche.

Die Grünen-Politikerin Kordula Schulz-Asche nennt Spahns Erklärungen erschreckend. „Sollen also Menschen, die sich nicht mehr äußern können, in Einrichtungen verfrachtet werden, während diejenigen, die sich wehren können, Glück haben, zu Hause zu blei­ben?“, fragte sie. Die Bundesregierung müsse die Selbstbestimmungsrechte pflegebe­dürftiger Menschen achten.

„Was hat das noch mit Selbstbestimmtheit zu tun?“

Was sagen Betroffene zu den Plänen Spahns? Wir haben Bruno Schmidt gefragt. Der 52-Jährige hat 2014 die Diagnose erhalten, an der Krankheit Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) erkrankt zu sein. Diese Muskelerkrankung führt zu zunehmender Lähmung, Patienten mit fortgeschrittenem Krankheitsverlauf müssen beatmet werden und können teils nicht selbstständig kommunizieren. 2016 hat Schmidt mit Freunden den Verein „ALS-Alle Lieben Schmidt“ gegründet, ein Selbsthilfeverein für Menschen, die an ALS erkrankt sind.

MedWatch: Herr Schmidt, nach massiven Protesten gegen den Entwurf des RIGS ist Jens Spahn auf die Kritik der Patienten eingegangen. Es gehe ausdrücklich nicht um Zwangseinweisung, erklärte er im Morgenmagazin. Werden Sie Ihre Kritik jetzt zurückziehen?

Bruno Schmidt: Nein, er legt sich ja nicht fest und sagt auch nicht, dass die Selbstbestimmung für Intensivpatienten bestehen bleibt.

MedWatch: Der Gesetzentwurf ist Ihnen zu unkonkret?

Schmidt: Solange Jens Spahn nicht schriftlich festschreibt, dass es weiterhin so ist, dass beatmende Patienten das Wahlrecht haben, selbstbestimmt zu entscheiden, ins Heim zu gehen oder zu Hause zu bleiben, bleiben wir bei unserem Protest.

MedWatch: Was bedeutet der Gesetzentwurf für Sie persönlich?

Schmidt: Wir haben im vergangenen Jahr unser Haus verkauft und neu gebaut, behindertengerecht. Wir haben uns als Familie also für die Zukunft zusammen entschieden, trotz künstlicher Beatmung, die ich wahrscheinlich benötigen werde – und somit für die Pflege zuhause. Alles das würde gar nicht gehen. Was hat das noch mit Selbstbestimmtheit zu tun?

MedWatch: Gibt es auch Positives an dem Entwurf?

Schmidt: Jens Spahn möchte ja, dass die Menschen ganz grundsätzlich schneller von der Beatmung wegkommen, da wo es möglich ist. Das macht Sinn, das kritisieren wir ja auch gar nicht. Aber bei uns und sicher auch bei Erkrankten einiger anderer Krankheiten ist der Verlauf fortschreitend. Es ist absehbar, dass ich irgendwann beatmet werden muss, dass ich irgendwann nicht mehr sprechen kann. Und wahrscheinlich nicht mehr schlucken kann.

MedWatch: Wie fühlen Sie sich, wenn Sie so Sätze lesen wie „Zugleich gibt es keine Belege dafür, dass die Versorgungsqualität im stationären Bereich geringer ist als in der eigenen Häuslichkeit der Versicherten“?

Schmidt: Ich bin noch kein Intensivpflegepatient, das steht mir ja noch alles bevor. Was da teilweise hinter den Kulissen passiert, kann man nur erahnen. Ich bin auch dafür, die Qualität zu erhöhen. Die Idee ist ja gut, aber das kann nicht auf Kosten der Intensivpflegepatienten laufen, weil die Betroffenen sich gar nicht mehr wehren können. Wenn das Gesetz jetzt so durchgehen würde, wäre es bei mir zum Beispiel so, dass ich mich nicht für eine Beatmung entscheiden würde. Und damit würde ich früher sterben.

MedWatch: Wie hätte Jens Spahn den Gesetzgebungsprozess besser machen können?

Schmidt: Wir als Verein und auch die befreundeten Verbände sind aus allen Wolken gefallen, als wir davon gehört haben. Der Minister hätte früher fragen und einfach mal hören können, was Patienten dazu sagen.

Fotos: ALS-mobil / Bruno Schmidt


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