Zwischen fünf und 15 Prozent der Covid-Infizierten leiden unter anhaltenden Symptomen. Eine MedWatch-Abfrage zeigt: Auf Termine in den Spezialambulanzen müssen Long-Covid-Betroffene oft monatelang warten. Für Kinder fehlen Anlaufstellen, und in der Diagnostik gibt es erhebliche Unterschiede und Unsicherheiten.
Die akute Infektion geht, aber die Gesundheit kommt nicht wieder. Wer Wochen nach einer Covid-Erkrankung noch Beschwerden hat, gehört zu den Hunderttausenden Long-Covid-Betroffenen – allein in Deutschland. Geeignete Anlaufstellen für Diagnostik und Behandlung zu finden, ist für sie jedoch nicht einfach.
Hausärztinnen und Hausärzten fehle oft das Wissen über das postvirale Erkrankungsbild, kritisierte Claudia Ellert, Ärztin und zugleich Betroffenenvertreterin beim Long-Covid-Kongress in Jena Mitte November. Die Leitlinie mit Therapieoptionen1https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027l_S1_Post_COVID_Long_COVID_2022-08.pdf sei in zahlreichen Praxen nicht bekannt. Andreas Stallmach, Direktor der Klinik für Innere Medizin IV am Universitätsklinikum Jena, bemängelte auch die Behandlungspfade der Kassenärztlichen Vereinigungen. Diesen zufolge müssten Patient:innen mit der typischen Vielzahl an Symptomen zugleich an fünf verschiedene Fachärzte überwiesen werden2https://twitter.com/martinruecker/status/1593930336702021633 Schon für weniger Eingeschränkte sei das kaum zu schaffen.
Zur Lösung beitragen sollen Long-Covid-Spezialambulanzen. Es gibt sie mittlerweile an vielen Kliniken in Deutschland, mal interdisziplinär, mal spezialisiert auf einen Fachbereich wie Immunologie oder Psychotherapie. Die meisten Einrichtungen allerdings kommen mit der Nachfrage kaum nach. Betroffene müssen meist monatelang auf einen Termin warten, wie eine Abfrage von MedWatch ergab.
Rund 80 Spezialambulanzen hat die Selbsthilfeorganisation Long COVID Deutschland aufgelistet.3https://longcoviddeutschland.org/ambulanzen/ MedWatch hat sie angeschrieben und nach der Auslastung gefragt. Die üblichen Wartezeiten reichen von etwa drei Wochen am Universitätsklinikum des Saarlandes bis hin zu mehreren Monaten. Im Mittel der Angaben müssen Betroffene bei Anmeldung derzeit drei bis vier Monate auf einen Termin warten. Besonders lange an der Universitätsmedizin Greifswald (neun Monate), wo derzeit rund 150 Menschen auf der Warteliste stehen. Am Klinikum Donaustauf (elf Monate) gibt es eine Warteliste mit bereits 700 Einträgen.
Überblick: Wartezeiten für Termine in den Long-Covid-Spezialambulanzen und -Anlaufstellen
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Bei priorisierten Fällen seien jedoch „auch kurzfristige Termine innerhalb von wenigen Tagen oder Wochen möglich“, sagt der Donaustaufer Lungenspezialist Daniel Schmalenberger. Ähnliches betonen die meisten Einrichtungen, doch im Regelfall dauert es länger. Ein Sprecher der Berliner Charité begründet die teils erheblichen Wartezeiten für Betroffene auch damit, dass „für die Versorgung von Post-COVID-Erkrankten bislang keine zusätzliche Finanzierung bereitgestellt wurde“. Die Universitätskliniken Bonn und Düsseldorf haben ihre Anmeldungen aufgrund der hohen Auslastung derzeit sogar gänzlich geschlossen.
Für Kinder fehlen Anlaufstellen in der Nähe
Etwas schneller geht es in Long-Covid-Ambulanzen, die sich auf Kinder und Jugendliche spezialisiert haben: im Mittel zwei bis drei Monate. Allerdings ist hier die Zahl der Einrichtungen geringer. Sie haben oft nur ein regionales Einzugsbiet – und je nach Wohnort finden Eltern für ihre Kinder gar keine Anlaufstelle. „Patientinnen und Patienten reisen mitunter viele hundert Kilometer und zum Teil auch aus anderen Bundesländern zu uns“, berichtet Thomas Völkl, Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinder und Jugendliche an der KJF Klinik Josefinum in Augsburg. Anfragen von weither erreichen auch Jeremy Schmidt, Assistenzarzt in der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin am Evangelischen Klinikum Bethel in Bielefeld. „Extrem kranke Kinder“, sagt Schmidt, „für die ein Ambulanztermin eine zu große Belastung wäre, die aber sonst keine Anlaufstelle finden, für diese versuchen wir aktuell eine stationäre Aufnahme möglich zu machen, die organisatorisch und finanziell aber große Herausforderungen beinhaltet.“
Für Erwachsene bieten die BG-Kliniken der gesetzlichen Unfallversicherung mit am schnellsten Termine an. Hierhin jedoch können sich Betroffene weder selbst wenden noch Hausarztpraxen überweisen – Termine gibt es nur über Berufsgenossenschaften und andere Unfallversicherungsträger. Auch manch andere Klinik terminiert solche Gutachten prioritär.
Post Covid und Long Covid
Strenggenommen bedeutet „Long Covid“, wenn Patient:innen mehr als vier Wochen nach der Ansteckung mit Coronaviren unter anhaltenden Beschwerden leiden. Von „Post Covid“ ist die Rede, wenn die Symptome auch nach drei Monaten fortbestehen oder regelmäßig wiederkehren.4https://www.infektionsschutz.de/coronavirus/basisinformationen/long-covid-langzeitfolgen-von-covid-19/ Die Bezeichnung „Long Covid“ hat sich jedoch auch als Oberbegriff für beides etabliert und ist so auch in diesem Artikel verwendet. Spezialambulanzen kümmern sich in der Regel um Post-Covid-Betroffene. Was dies bedeutet und wie sich das Krankheitsbild zeigt, ist äußerst unterschiedlich. Mehr als 200 Symptome sind beschrieben,5https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/125635/Long-COVID-Patienten-klagen-ueber-mehr-als-200-verschiedene-Symptome einen validen Biomarker gibt es nicht.
Ist Long Covid organisch oder psychisch bedingt? Die Kliniken sind uneins
Was die Betroffenen in den Ambulanzen erwartet, ist bislang alles andere als einheitlich. Die Unterschiede beginnen bei den Aufnahmekriterien. Während die Medizinische Hochschule Hannover Patient:innen bereits drei Monate nach ihrer Covid-Infektion annimmt, können sie das Universitätsklinikum Freiburg erst nach sechs Monaten aufsuchen. Die Einrichtung begründet das mit „der hohen Spontanheilungstendenz in dieser Zeit“.
Vor allem organische Ursachen
Frappierend ist vor allem, wie unterschiedlich die Kliniken auf das Krankheitsbild Long Covid schauen. Eine Mehrzahl der Kliniken, die sich zu dieser Frage äußern, gibt an, dass sie vor allem organische Ursachen für die Beschwerden sehen. Zwar gebe es bei manchen Betroffenen Hinweise auf Depressionen oder psychische Grunderkrankungen, dies sei jedoch „recht selten“, sagt die Chefärztin der Klinik für Kinder und Jugendliche am Marien-Hospital Wesel, Cordula Koerner-Rettberg. Manchmal seien die jungen Patient:innen in einer depressiven Stimmung, „meist sehen wir aber tapfere, von der Erkrankung genervte, frustrierte Patienten, die sich dennoch tapfer zu Klausuren schleppen“.
Mit dem Sächsischen Krankenhaus Altscherbitz formuliert eine psychiatrische Fachklinik besonders deutlich: „Darüber, dass das Post-Covid-Syndrom eine Erkrankung mit organischer, infektionsassoziierter Genese ist, kann es aufgrund aktueller, voneinander unabhängiger Forschungsergebnisse keine zwei Meinungen mehr geben.“ Eine psychiatrische Behandlung entsprechender Symptome halte man für sinnvoll, teilt das Klinikum mit, aber „eine rein psychische/psychosomatische Zuschreibung wird den Betroffenen nicht gerecht.“
Klinikum in Gelsenkirchen sieht psychosomatische Beschwerdebilder
Von anderen Erfahrungen berichtet ein Sprecher des Evangelischen Klinikums Gelsenkirchen: „Aus der klinischen Perspektive sind viele Beschwerdebilder, die wir zu Beginn der PandemiePandemie Pandemie bezeichnet eine globale Epidemie, eine zeitlich begrenzte und zugleich weltweit stattfindende Infektionskrankheit. Fehlende Grundimmunitäten gegen, z.B. neu mutierte, Bakterien- oder Virenstämme erhöhen Infektions- und Todesraten. Während einer Pandemie mit schweren Krankheitsverläufen sind Überlastungen von Gesundheitsversorgungsstrukturen und des öffentlichen Lebens schnell erreicht. Bekannte Beispiele für durch Viren hervorgerufene Pandemien sind HIV (seit den 80er Jahren), das Influenza-A-Virus (H1N1) von 2009 sowie Corona (seit 2019). Der weltweite Handel, eine globale Mobilität sowie immer weniger Rückzugsorte für andere Lebewesen begünstigen nicht nur die Entstehung von Infektionskrankheiten, sondern auch deren Ausbreitung. Die WHO kontrolliert in einem ständigen Prozess das Auftreten und die Verbreitung von Infektionskrankheiten, die potentiell epidemisch oder pandemisch werden könnten. noch eher durch die Brille der ‚organzentrierten Medizin‘ gesehen haben, inzwischen eher psychosomatisch einstufbar.“ Gegenteilige Befunde seien selten. Und das psychiatrisch-psychotherapeutische Angebot werde von vielen Patient:innen „als sehr hilfreich erachtet“. Die Hufeland-Klinik im rheinland-pfälzischen Bad Ems antwortet, dass „nach WHO-Definition“ nur solche Fälle „als Post-Covid bedingt zu werten“ seien, „die keine somatisch zu begründende Ursache haben.“ Das allerdings widerspricht einer ausführlichen Stellungnahme der BundesärztekammerBundesärztekammer Die Bundesärztekammer (BÄK) vereint die 17 deutschen Ärztekammern unter sich. Sie vertritt die berufspolitischen Interessen aller Ärzt*innen in Deutschland und vermittelt den Erfahrungsaustausch zwischen den einzelnen Ärztekammern. Ihr Ziel ist es unter anderem möglichst einheitliche Regeln zur Berufsordnung von Ärzten und Arztinnen herbeizuführen. Sie pflegt Kontakte zur Bundesregierung, zum Bundesrat sowie zu den politischen Parteien.6https://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/BAEK/Themen/Medizin_und_Ethik/BAEK_Stellungnahme_Post-COVID-Syndrom_ONLINE.pdf und auch der Definition der Weltgesundheitsorganisation (WHO)7https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/350195/WHO-2019-nCoV-Post-COVID-19-condition-Clinical-case-definition-2021.1-ger.pdf?sequence=1&isAllowed=y#:~:text=Eine%20Post%2DCOVID%2D19%2D,andere%20Diagnose%20zu%20erkl%C3%A4ren%20sind selbst. Darin heißt es, dass vor einer Post-Covid-Diagnose andere somatische Erkrankungen auszuschließen sind – aber nicht, dass Post-Covid auf nicht-somatisch bedingte Symptome zutrifft.
Aus Betroffenensicht brisant dürfte die Rückmeldung der BG-Kliniken der gesetzlichen Unfallversicherung sein, deren Diagnostik große Bedeutung für die Frage hat, was als Versicherungsfall und Berufskrankheit anerkannt wird: „Aufgrund derzeit noch fehlender wissenschaftlicher Erkenntnisse“ könne „keine abschließende Aussage“ über die Frage getroffen werden, ob das Long-Covid-Syndrom wesentlich organisch oder psychisch/psychosomatisch bedingt sei, teilt eine Sprecherin mit. Das „Hauptaugenmerk“ liege darauf, die Menschen „im Umgang mit den vorhandenen Symptomen zu schulen“, wobei sowohl physische als auch psychische Aspekte berücksichtigt würden.
Anteil der ME/CFS-Betroffenen: Zwischen 0 und 80 Prozent
Erhebliche Unsicherheiten gibt es zudem bei der Diagnose ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom), die einige der schwer von Long Covid Betroffenen erhalten. Einige Kliniken geben den Anteil mit 10 und 20 Prozent an. Das Klinikum Kassel kann mit 13,5 Prozent sogar exakt beziffern, wie viele der unter dem Long-Covid-Syndrom leidenden Kinder und Jugendlichen auch ME/CFS-erkrankt sind. Andere Spezialambulanzen können dazu keine Angaben machen. Einige melden keinen einzigen ME/CFS-Fall. Andere schätzen dafür 75 oder 80 Prozent ihrer Long-Covid-Patient:innen als betroffen ein.
Ein Teil der Unterschiede erklärt sich durch die unterschiedliche Ausrichtung. So behandeln einige Ambulanzen nur besonders schwere Fälle, andere sind auf bestimmte Symptome spezialisiert. Doch die Schwankungen auch bei vergleichbaren Einrichtungen deuten auf erhebliche Abweichungen bei der ME/CFS-Diagnostik hin. Einige geben an, sich an den „Kanadischen Konsenskriterien“ zu orientieren, die auch die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS als „etabliert“ betrachtet.8https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/ Das Klinikum Chemnitz hingegen gibt an, es gebe „bislang keine festen Kriterien für diese Diagnose.“ Und die psychiatrische LVR-Klinik Köln erkennt ME/CFS gar nicht erst an: „Für diese spezielle Diagnose gibt es bisher keine Evidenz“, schreibt eine Sprecherin auf Anfrage.
Betroffenenverband: Versorgungslage ist prekär
Ein Sprecher des Betroffenenverbandes Long COVID Deutschland bezeichnet die Versorgungslage in Deutschland auch im dritten Pandemiejahr als „prekär“. Er kritisiert lange Wartezeiten für ein Erstgespräch, eine „pauschale psychosomatische Einordnung der Erkrankungen“ und dass die Ambulanzen in der Regel zwar eine Differenzialdiagnostik durchführten, aber keine weiterführende Versorgung der Patient:innen leisteten. Es gebe, kritisiert der Sprecher, bisher keine Information dazu, wie die Ampelregierung ihre Zusage aus dem Koalitionsvertrag umsetzen wolle, ein Netzwerk von Kompetenzzentren und interdisziplinären Ambulanzen zu errichten.
Auch Jördis Frommhold, Präsidentin des Ärzte- und Ärztinnenverbandes Long Covid, sieht das Problem in fehlenden Angeboten für langfristige und kompetente Behandlungen. Selbst nach der Feindiagnose in einer Spezialambulanz würden Patient:innen oft erstmal ein halbes Jahr krankgeschrieben. Ohne Therapieoption, aber mit dem Risiko einer Chronifizierung. „Wir müssen Medizin anders denken“, sagt Frommhold im Gespräch mit MedWatch. Sie fordert die politische Unterstützung für ein dreigliedriges System: Hausärzte und Ambulanzen für die Diagnose. Lotsen, die die Patient:innen langfristig begleiten und individuell die Behandlung konzipieren. Und ausreichend spezialisierte Therapieeinrichtungen, von Atemtherapeuten über Rehas bis zu telemedizinischen Diensten.
Aus Sicht der Ärztin fehlt es auf allen drei Ebenen an Kapazitäten.
Redaktion: Nicola Kuhrt, Marie Eickhoff, Nicole Hagen
- 1https://register.awmf.org/assets/guidelines/020-027l_S1_Post_COVID_Long_COVID_2022-08.pdf
- 2https://twitter.com/martinruecker/status/1593930336702021633
- 3https://longcoviddeutschland.org/ambulanzen/
- 4https://www.infektionsschutz.de/coronavirus/basisinformationen/long-covid-langzeitfolgen-von-covid-19/
- 5https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/125635/Long-COVID-Patienten-klagen-ueber-mehr-als-200-verschiedene-Symptome
- 6https://www.bundesaerztekammer.de/fileadmin/user_upload/BAEK/Themen/Medizin_und_Ethik/BAEK_Stellungnahme_Post-COVID-Syndrom_ONLINE.pdf
- 7https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/350195/WHO-2019-nCoV-Post-COVID-19-condition-Clinical-case-definition-2021.1-ger.pdf?sequence=1&isAllowed=y#:~:text=Eine%20Post%2DCOVID%2D19%2D,andere%20Diagnose%20zu%20erkl%C3%A4ren%20sind
- 8https://www.mecfs.de/presse/infos-zu-me-cfs/
