Was passiert, wenn man sich als Privatperson im Netz aktiv gegen Medizin-Fakes und Verschwörungstheorien ausspricht, weiß kaum jemand besser als sie: Die Autorin Mela Eckenfels (47) erzählt im Interview, wie sie mit einer kleinen Gruppe von Autisten und Eltern autistischer Kinder aktiv gegen das vermeintliche Wundermittel MMS vorgegangen ist. Von Niederlagen und Erfolgen – und was sie heute umtreibt. Die Fragen stellen Nicola Kuhrt und Hinnerk Feldwisch-Drentrup.

MedWatch: Frau Eckenfels, in den Sozialen Medien schreiben Sie deutliche Kommentare gegen die Verfasser von Fake News und legen sich mit denen an, die dort gefährliche Pseudomedizin bewerben. Wie kam es dazu?

Mela Eckenfels: Zunächst wurde ich aus persönlichen Gründen aktiv. Ich wurde als Erwachsene mit Asperger-Autismus diagnostiziert und zwei Jahre später mit ADHS. So habe ich auch im Netz nach Gesundheitsinfos gesucht: Es gab wenig Informationen und man war als Patient allein auf sich gestellt, Ärzte zu finden, die sich auskennen. Ich habe eine Weile lang ein Selbsthilfeforum betrieben, war aber sonst lange Zeit nicht aktiv – fast ein Jahrzehnt. Nach dem Sandy-Hook-Massaker 2012 standen ganz fürchterliche Berichte über Autisten in den Medien, unter anderem beim Spiegel, voller veralteter Informationen und Stereotypen. Da habe ich wieder angefangen, aktiver zu werden und mich dann dort auch zu engagieren.

MedWatch: Was wollten Sie erreichen?

Eckenfels: 2014 hatte sich die Szene um das vermeintliche Wundermittel „MMS“ in Facebook-Gruppen relativ hartnäckig auf die Eltern autistischer Kinder geworfen und versucht, ihnen ihre Chlorbleiche anzudrehen. Wir waren eine kleine Gruppe von Autisten und Eltern autistischer Kinder. Wir haben versucht, gegen die Türen zu treten, bei Gesundheitsbehörden und staatlichen Stellen. Wir wollten erreichen, dass in diesem fast regulierungsfreien Gebiet jemand hinschaut, dass endlich etwas gegen die MMS-Szene getan wird.

MedWatch: Hatten Sie Erfolg?

Eckenfels: Ich würde die Erfolge nicht riesig nennen, aber wir haben etwas erreicht: Wir haben der MMS-Szene ihre Strategie versauert, hier wirklich aktiv zu sein und richtige Gewinne aus ihren Konferenzen ziehen zu können. Es war eine  Taktik der Nagelstiche, die im Endeffekt dazu geführt hat, dass Warnungen vor MMS herausgegeben wurden und die Bücher bei Amazon verschwunden sind. Wir waren lose auch mit Leuten aus England und Amerika vernetzt – mit Leuten, die ebenfalls gegen MMS gearbeitet haben.

MedWatch: Was war Ihr Ziel?

Eckenfels: Wir haben bereits 2014 angefangen, die Szene zu beobachten und vor ihrem gesundheitsgefährlichen Tun zu warnen. Wir hatten kein definiertes oder erklärtes Ziel, es war ein Learning by Doing: Wir haben erstmal herausgefunden, wo sie aktiv sind, wie sie argumentieren und das Zeug an den Mann bringen. Wir haben hauptsächlich reagiert und Informationen zusammengetragen: Wer tut was, welche Shops gibt es, die MMS vertreiben. Wir haben dann konkret geschaut, ob sie Heilungsversprechen dort abgeben, wo sie die Sachen vertreiben, denn nur dann gibt es eine rechtliche Handhabe dagegen vorzugehen“. Es war von Anfang an eine überwältigende Aufgabe, auch mit einem Team von knapp 30 Leuten. Du stehst einer Zahl von vielen Shops gegenüber, man muss sich mit der rechtlichen Lage vertraut machen und verstehen, welche staatlichen Stellen eigentlich zuständig ist. Man wird von einem zum anderen Amt durchgereicht, auch die Staatsanwaltschaften wollen nichts damit zu tun haben.

MedWatch: Wie haben Sie die Behörden schließlich doch erreicht?

Eckenfels: Eine von uns hat tagelang am Telefon gehangen und sich da durchgefragt, sie ist auch den Vorgesetzten hinterhergelaufen – es war eine unfassbare Kleinarbeit. Die MMS-Szene war auch deshalb gekniffen, weil Autisten sich teils sehr in etwas verbeißen können. Beim Regierungspräsidium in Darmstadt hatten wir ganz gute Kontakte, die haben da wohl relativ viel gemacht. Uns war wichtig, die Sachen sachlich und nüchtern zu schildern – und hartnäckig zu bleiben.

MedWatch: Wie haben Sie Amazon erreicht?

Mela Eckenfels versucht, pseudomedizinische Aussagen zu entkräften.

Mela Eckenfels versucht, pseudomedizinische Aussagen zu entkräften.

Eckenfels: Wir haben Amazon immer wieder angeschrieben, die Bücher gemeldet und immer wieder darauf hingewiesen, dass MMS gesundheitsgefährlich ist. Auch Leute aus England, Amerika und wohl sogar Südafrika. Über Jahre. Ich glaube, dass es im Endeffekt auch deswegen geklappt hat, weil die Impfgegnerschaft es immer mehr in die Presse geschafft hat. Bis dahin hat Amazon immer argumentiert, dass sie gegen die Bücher nichts unternehmen können, es gäbe  ja das Recht der freien Rede. Mit der Zeit wurde das Unternehmen in diesem Punkt gezwungen, ein Gewissen zu entwickeln. Ich glaube, die öffentliche Meinung ist ein wichtiger Faktor.

MedWatch: Wo ist für Sie die Grenze: Was soll man sagen dürfen – und was nicht mehr?

Eckenfels: Eine Sache ist freie Rede in der Politik – wo ich sagen können muss, dass ich Merkel scheiße finde. Das ist eine Meinung, die darf ich haben, die muss nicht jedem gefallen. Wenn ich jetzt aber hingehe und sage, dass Krebs weggeht, wenn ich jeden Tag drei Kniebeugen mache: Das ist nachweislich falsch – da endet für mich die freie Rede. Ich darf nicht jeden Scheiß behaupten – selbst wenn ich nur mit dem Buch Geld verdiene oder es ins Internet stelle. Gerichte sind sehr häufig der Ansicht, dass Eltern nicht haftbar sind, solange sie nur geglaubt haben, dass es wirkt. Das finde ich nicht so richtig super.

MedWatch: Aber wenn jemand einfach behauptet, dass Kniebeugen Krebs heilen würden, und man daran nichts verdient: Sollte das nicht vom Recht auf freie Meinungsäußerung abgedeckt sein? Wo sind sonst die Grenzen – dürfen Kniebeugen dann etwa als wirksam gegen Erdnussallergie beworben werden?

Eckenfels: Es wäre immer noch eine falsche Tatsachenbehauptung. Ob diese nun aus Ignoranz und Unwissen getroffen wird oder aus Gewinninteresse. Im Endeffekt gehören auch diese zu einem Gesamtbild, mit dem Zweifel an Wissenschaft und Medizin geschürt werden um Menschen offener für alternative Verfahren – oder eher alternative Geschäftsmodelle – zu machen. Wenn ich medizinische Aussagen treffe, besonders solche, die Menschen zu Therapien raten oder von anderen Therapien ab, dann sollten diese belastbar sein müssen. Natürlich kommen dann gleich die Leute um die Ecke, die behaupten, revolutionäre Heilmethoden würden dann unterdrückt. Aber gegen Verschwörungsdenken kommt man auch mit völlig freier Rede nicht an.

MedWatch: Wie waren die Reaktionen der MMS-Szene auf den Erfolg Ihrer Gruppe?

Eckenfels: Teilweise bedrohlich – ich habe meine Freundesliste auf Facebook zumachen müssen, weil Freunde angeschrieben wurde und versucht wurde, so Druck auszuüben. Es war bedrohlich. Ich habe damals einen Artikel geschrieben, „We didn’t start the fire“ – das war ein kleiner Frustausbruch nach vielen verärgerten Reaktionen aus der MMS-Szene. Ich habe denen empfohlen, ihr Zeug einzupacken, dann lassen wir sie in Ruhe. Sie haben ihr Zeug nicht eingepackt – wir haben sie nicht in Ruhe gelassen.

MedWatch: Hatten Sie keine Sorgen, dass Ihnen etwas zustoßen könnte?

Eckenfels: Mich hat glaube ich eine natürliche Scheiß-drauf-Haltung geschützt. Bei anderen, die zum ersten Mal mit Hass im Netz konfrontiert waren oder  Kinder haben, die haben die Bedrohlichkeit deutlicher gespürt.

MedWatch: Wie kann im Gesundheitssystem besser auf Gesundheitsgefahren reagiert werden?

Eckenfels: Es sollte beispielsweise eine Stelle geben, die sich um Pseudomedizin kümmert, mit der Betroffene und Patienten zusammenarbeiten können. So dass Patienten und Betroffene und ihre Probleme nicht durch etliche Behörden durchgereicht werden. Früher war der Aufwand, gesundheitsgefährlichen Quatsch zu bewerben, deutlich größer. Ich denke, es wäre an der Zeit, dass das Gesundheitsministerium eine Haltung zu diesem Thema entwickelt.

MedWatch: Was erhoffen Sie sich von Jens Spahn?

Eckenfels: Dass er Kinder schützt. Dass dadurch bessere Strukturen und Regeln gefunden werden, und eine Aufsicht, die Eltern schützt. Sie sind  im Allgemeinen wohlmeinend, und werden breitgequatscht. Es muss aber klare Regeln geben, die auch die Eltern in die Pflicht nehmen – dass sie nicht sagen können, sie hätten ja an die Mittel geglaubt. Und eine deutlich nachhaltigere Strafverfolgung – dass nicht ein Geschäftemacher von der Staatsanwaltschaft ins Korn genommen wird und nur ein paar Monate in die Türkei verschwinden muss – und wenn er zurückkommt, werden die Ermittlungen nicht neu aufgenommen.

MedWatch: Ist die MMS-Szene in Deutschland nun verschwunden?

Eckenfels: Nein. Ich hatte das Gefühl, dass deren Tun etwas nachgelassen hat – aber sie scheinen nur geschickter geworden zu sein. Beim Video zu MMS von Youtube-Kanal mailab, das im März veröffentlicht wurde, hat mich gewundert, wie gut die Szene noch mobilisieren kann. Sie sind weniger sichtbar – aber nicht weniger aktiv. Das alles macht mich wahnsinnig wütend – die MMS-Szene ist wie eine Hydra. Den einen Kopf schlägst Du ab und es kommen sofort wieder drei neue nach.

MedWatch: Was beschäftigt Sie noch im Netz?

Eckenfels: Es gibt leider noch so viele andere Themen. Gerade wird zum Beispiel ein Buch gehyped: Ein Autist sagt darin, dass ihm ein so genanntes „body-based emotion training“ wahnsinnig geholfen hat. Es ist ein Versatzstück von psychoanalytischen Ideen mit Schauspieltraining. Es macht mir Bauchschmerzen, einige Alarmglocken klingeln: Es hört sich zu sektenmäßig an. Ein anderes Beispiel ist eine Methode namens C.E.A.S.E – der Name verrät schon, was den Eltern versprochen wird: nämlich das vollständige Verschwinden von Autismussymptomen. Oder GcMaf – ein Immunpräparat, das auf der Kanalinsel Guernsey aus Blutplasma zusammengerührt wurde, auf dem „Nicht zur Anwendung am Menschen“ stand. Oder auch Diäten, Probiotika oder hyperbare Sauerstofftherapie. Vermehrt wird auch versucht, Stammzelltherapien zu verkaufen – Eltern versuchen, zehntausende Euros zu sammeln, um ihre Kinder nach China oder Südamerika zur Behandlung zu schicken.

MedWatch: Wie beurteilen Sie den Verbraucherschutz im Gesundheitsbereich?

Eckenfels: Der ist nicht gut aufgestellt – es gibt den Konsumentenbund, der aber noch zu klein ist, zum Teil würde ich in Richtung der Stiftung Warentest schauen. So richtig viel gibt es in dem Bereich nicht. Der Gesundheitsbereich ist eigentlich so groß – das ist schon eine eigene Organisation wert.

Screenshot: MedWatch, Foto: privat


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